難病指定の要望

クロンカイトーカナダ症候群で苦しんでおられる東大和市在住の方からご相談を受け、本日（９月１２日）ご一緒に、石原都知事に対して、同疾病を難病医療費助成の対象となるよう要望をしました。これには元衆議院議員（元厚生省政務次官）の大野由利子さんも同席して下さいました。
クロンカイトーカナダ症候群は、消化器壁全体の粘膜にびっしりとポリープができ、タンパク漏出や吸収傷害をきたす病気です。そのためタンパク不足を防ぐために、一日に一リットルを超える栄養剤（フルカリック二号）をチューブで常時（２４時間）補給しながらの生活が余儀なくされます。また、鉄欠乏性貧血の治療のために鉄剤の服用も必要となります。
極めて稀な疾病であり、原因も治療方法も不明で、難病指定にしてもおかしくないものです。
今後、東京都の他にも、厚生労働省や医療関係者にも働きかけを行ってまいりたいと思います。また、同疾病の患者団体を結成して相互に励ましあい、要望運動の波を起こす取り組みも全力で行ってまいります。
写真は左端のお二人が同疾病患者の夫とご本人。リュックの中には常時補給する栄養剤が入っています。要望書を受け取っているのが清宮眞知子保健政策部長、その左隣が笹井敬子疾病対策課長。右端が大野由利子元代議士